کد خبر : 16983
تاریخ انتشار : دوشنبه 22 مهر 1398 - 11:27

وقتی ساده‌ترین آرزوی مادر کودک دارای اوتیسم برآورده نمی‌شود

وقتی ساده‌ترین آرزوی مادر کودک دارای اوتیسم برآورده نمی‌شود

کودکان اوتیسم در کیش شرایط نامطلوبی را سپری می‌کنند و چشم انتظار حمایت مسؤولان و افراد خیر هستند.

از فاصله چند متری که به آنها نگاه می‌کنی، تفاوتی با دیگران نمی‌بینی، اما کمی که جلوتر می‌روی حرکات خاص را در رفتارهایشان می‌بینید.

اوتیسم اختلال پیچیده رشد و شکل‌گیری سیستم عصبی‌ است، اختلالی که پردازش اطلاعات و ادراک را مختل می‌کند و بر شکل‌گیری تعامل اجتماعی، ارتباط‌‌گیری و رفتار‌های انسانی اثر می‌گذارد.

افراد اوتیستیک دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند، در خود ماندگی و محدودیت در کلام و گفتار دارند یا اصلاً صحبت نمی‌کنند، ممکن است رفتارهای هیجان انگیز مخصوص خودشان داشته باشند که این رفتارها باعث می‌شود در جامعه به آنها به دید خاصی نگاه شود.

فقدان ارتباط چشمی با مخاطب، تکان دادن مکرر دست‌ها، بی‌قراری و اضطراب، ترس از صداها یا اشیاء، تاخیر در گفتار یا تکان دادن بدن در زمان نشستن و ایستادن از نشانه‌های عمومی اوتیسم هستند، اوتیسم از نظر چگونگی یا درجه‌ ابتلاء، شدت و ضعف و طیف دارد.

اوتیسم بیماری نیست، درمان یا دارو ندارد، اما توانبخشی و آموزش می‌تواند کمک بزرگی برای زندگی مستقل افراد اوتیستیک داشته باشد.

به‌گفته رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تا سال ۹۷ حدود ۸هزار مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور ثبت شده است.

در کیش نیز در حال حاضر حدود ۱۲ نفر اوتیستیک شناخته شده هستند، اما شرایط توانبخشی برای آنها مساعد نیست و خانواده‌های آنها امیدی برای بهبود وضعیت فرزندانشان ندارند.

سروش ۱۰ سال دارد، او در کیش متولد شده و دارای اختلال اوتیسم است، مادر سروش از امکانات تقریباً صفر برای کودکان اوتیسمی در جزیره کیش می‌گوید، او دبیر زبان است و به‌خاطر فرزندش شغل خود را کنار گذاشته و در این باره توضیح می‌دهد: حدود ۱۲ نفر اوتیستیک در جزیره کیش ساکن هستند، شاید تعدادشان بیشتر باشد چون وقتی امکانات نیست برخی خانواده‌ها تمایلی به معرفی آنها به بهزیستی ندارند، در سال‌های قبل بیش از ۲۰ نفر اوتیستیک در کیش بودند که به‌دلیل نبود امکانات از جزیره رفتند.

وی ادامه می‌دهد: هر کودک دارای اوتیسم باید روزانه حدود ۷ ساعت از ساده‌ترین مسائل مثل بستن بند کفش، پوشیدن لباس، مسواک زدن تا مراقبت از خود و ده‌ها مورد دیگر را آموزش‌ ببیند، در بهزیستی کیش یک کار درمانگر و یک گفتاردرمانگر هست که هفته‌ای یکی دو ساعت بیشتر به این کودکان آموزش داده نمی‌شود.

مادر سروش عنوان کرد: کودکان اوتیستیک تایم طلایی دارند و در یک زمانی باید این آموزش‌ها را ببینند، اگر از زمان طلایی بگذرد دیرتر جواب می‌گیرند و شاید اصلاً بهتر نشوند، الان در همین کیش پسرهای ۱۲- ۱۳ ساله‌ای هستند که گوشه‌گیر شده‌اند.

وی بیان می کند با مطالعات و آموزش‌های خودش فرزندش را آموزش داده و ادامه می‌دهد: من برای سروش هم یک مادرم، هم یک معلم و هم یک پزشک، تا اینجا توانستم چیزهایی را آموزش بدهم، از همه مربیان به ویژه مربیان کاردرمانگر و گفتاردرمانگر بهزیستی و افرادی که در بهزیستی و خارج از آن برای کودکان دارای اوتیسم دلسوزانه زحمت می‌کشند صمیمانه تشکر می‌کنم، اما از اینجا به بعد نیاز به تجهیزات پیشرفته‌تر و آموزش‌های تخصصی‌تری هست، فرزند من کلامش محدود است، خیلی بیشتر باید خدمات ببیند.

مادر این کودک دارای اوتیسم می‌گوید: پسرم در یک مدرسه معمولی بود، به‌خاطر تعداد زیاد دانش‌آموزان و حجم بالای کتاب‌ها اذیت می‌شد، امسال او را به مدرسه استثنایی آوردم، آنها او را قبول نمی‌کنند و می‌گویند باید به آنها معلم‌‌های مخصوص آموزش بدهد، هشت سال است پسرم تحت درمان است اما هنوز زندگی نرمالی ندارد، این نشان می‌دهد که به‌خوبی خدمات نگرفته است، تا جایی که در توانم بوده به فرزندم آموزش داده‌ام، بیشتر از این بلد نیستم و نیاز است کسی که تخصص دارد آموزش‌های نوین را کار کند.

وی ادامه می دهد: درخواست ما روی آموزشگاه است، اما جواب آنرا می‌دانیم که می‌گویند بودجه نیست و هزینه‌بردار است، ولی به معلم آموزش دیده و مخصوص اوتیسم و برگزاری کارگاه آموزشی هم قانع هستیم، یکی از ساده‌ترین آرزوهای مادر فرزند دارای اوتیسم این است که مثل مادران دیگر دست بچه‌اش را بگیرد و ببرد جایی تعلیم ببیند، ما در کیش هیچ جایی نداریم که بچه را تحویل بدهیم و بعد از سه چهار ساعت او را تحویل بگیریم.

گفتنی است، اوتیسم یکی از پرهزینه‌ترین اختالاتی هست که شامل بیمه نمی‌شود، در حالی که در کشور حدود ۶۲ مرکز تخصصی توانبخشی اوتیسم وجود دارد، اما در جزیره‌ای که داعیه جذب توریسم سلامت را دارد، هنوز جایگاهی برای برخی بیماری‌های خاص خود جزیره از جمله اوتیسم وجود ندارد.

جای انجمن‌های حمایتی نیز در جزیره کیش خالی است، گفته می‌شود اقداماتی در این خصوص صورت گرفته شده اما بن‌بست‌هایی برای فعالیت وجود دارد، این انجمن‌ها می‌توانند با دعوت از اساتید برجسته و متخصص حوزه اوتیسم و برگزاری کارگاه‌های آموزشی به کمک مادران و کودکان اوتیستیک بیایند، حتی آن‌ها می‌توانند زمینه‌ ورود افراد خیر برای ساخت مراکز توانبخشی در حوزه بیماری‌های خاص را فراهم آورند.

به‌ هر حال لازم است مسؤولان و افراد خیر کمر همت ببندند و خواسته مادران کودکان اوتیستیک را که خواسته پرهزینه‌ای هم نیست را برآورده سازند.

گزارش: مرتضی رضایی

ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 1 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : ۱
  • نظرات ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیران سایت منتشر خواهد شد.
  • نظراتی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • نظراتی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد.

حسین ظل انوار دوشنبه , 22 مهر 1398 - 13:10

با سلام خدمت همه و تشکر از اقای مرتضی رضایی بابت این گزارش
اگر لازم بود بنده به عنوان مربی میتونم در خدمت بچه ها باشم در ساعات غیر اداری و هیچ هزینه ای هم نمیخوام بگیرم.ذکات علم به یاد دادن آن هست.ایمیل من رو دارید،اگر صلاح می دانید محبت کنید من رو با دو تا از خانواده ها آشنا کنید.
فرهنگی و شاغل در هنرستان خوارزمی هستم.
سپاس

css.php